UNA MUJER EXCEPCIONAL. A PROPÓSITO DE LA ENFERMEDAD RARA DE FIDE MIRÓN

Nadie podía imaginar que sufría una enfermedad tan cruel y desconocida como la porfiria eritropoyética congénita de Günther. A los seis meses saltó la primera señal de alarma. Unas ampollas en la piel, similares a picaduras de mosquito. Su salud empeoraba por momentos y comenzaron las pruebas, las visitas a uno y otro médico, hasta que, tras ingresar en el Hospital Clínico de Valencia, llegó el temido diagnóstico.

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Sé un mirón

Denial son necesarias las balas de dinero ni las estacas, el propio WhatsApp lo permite, aunque el chivato viene activado por defecto. Basta con afluir a Ajustes en Android se agree pulsando los tres puntos que aparecen en la esquina superior derechaseleccionar Cuenta y presionar Privacidad. Aunque, no daughter todo buenas noticias. Podemos usar el chat de una persona que nos bloqueó como bloc de notas. Exnovio: -Comprar leche sin lactosa, mermelada, papel higiénico. Comprar regalo para el natalicio de la yaya.

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¿Qué es y cómo se desarrolla la porfiria eritropoyética de Günther?

Digo lo de Gandhi porque no llegó a conocer una falsa prepotencia femenina basada en su estética y que hoy, si nos remitimos a la prensa rosa, justo es reconocer que acaparan de forma aplastante y mayoritaria sus portadas. No es demagogia estrella realidad. Fide padece de una porfiria eritropoyética congénita de Gunther, Pocos saben de la existencia de esta achaque y en qué consiste. Esta joven, de recién nacida, sufrió una alteración dérmica que hasta los seis meses no fue diagnosticada como tal achaque.

En el mundo se han diagnosticado menos de 300 casos de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther

Empero a ella no le gusta conversar de las experiencias desagradables. Ya denial tienen importancia. Lo que la motiva es que su dolencia reciba atención y se destinen esfuerzos a acertar una cura o tratamiento que mitigue sus efectos. Es una enfermedad devastadora.

HASTA NUNCA DOBLE CHECK AZUL

Crece despacio, con virulencia, y de tiempo en cuando golpea crudo. La fábrica farmacéutica no da respuestas. Pero ella las busca igual. Preside una asociación de discapacitados, trabaja de administrativa en una compañía de seguros y gobernante las cosas pequeñas de existir.

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